Google+ Badge

zondag 25 maart 2018

Huiskamerconcert ...

Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld. Het is inmiddels 10 jaar geleden dat ik in een rolstoel terecht kwam als gevolg van een allergische reactie op de Velcade en daardoor niet meer in staat was muziek te maken. Ik ben natuurlijk vervangen en de band is ook nog wat uitgebreid. Ook het repertoire is aangepast maar dat nam niet weg dat het geweldig leuk was. Samen met wat vrienden die we uitgenodigd hadden en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we genoten, meegezongen en geklapt. Dat was tevens een soort cadeautje voor ons 40-jarig huwelijk. Natuurlijk had ik er graag zelf willen zitten en  spelen met mijn gitaar, maar helaas dat gaat niet meer. We denken maar aan de mooie vooruitzichten zoals een zonvakantie binnenkort naar Spanje en de twee kleinkinderen die op komst zijn. Wat mij wel opvalt de laatste tijd op de blogpagina van onze patiëntenvereniging, dat ik zo'n beetje de enige ben die nog regelmatig een blogpost publiceer. Daar maak ik mij zorgen over. Wellicht is er een lotgenoot die mij kan vertellen wat er aan de hand is. Ik sluit af met de mededeling dat ik afgelopen maandag aan mijn andere oog geholpen ben aan staar en ik ben blij dat het nu achter de rug is. Het is echt een openbaring, ik zie alles weer helder en dat zonder bril. Groeten, Cees

zaterdag 17 maart 2018

40 jaar getrouwd ...

Vandaag is onze trouwdag, precies 40 jaar geleden beloofden wij elkaar trouw in voor- en tegenspoed. Nou, dat hebben we inderdaad allemaal meegemaakt. Vooral de afgelopen 14 jaar met meneer Kahler die af en toe behoorlijk dwars lag. Grote voordeel was het feit dat Elien verpleegkundige is en mij daardoor minstens 3 keer van de dood heeft gered. Ook als mantelzorger komt haar kennis en ervaring nu goed van pas. Wat dat betreft vullen wij elkaar heel goed aan ondanks dat wij 2 heel verschillende mensen zijn. 40 jaar samen is toch wel een heel bijzonder feit waar we even bij stil mogen staan. We hebben dat gevierd samen met onze kinderen en kleinkinderen. Een kamer vol bloemen en kaarten, felicitaties en bezoekjes maakten deze dag onvergetelijk. Zeker voor mij als Kahler-patiënt was het een bijzondere mijlpaal. Groeten, Cees

zondag 11 februari 2018

Verrassing ...

Het carnaval is hier in het zuiden weer losgebarsten. Meisjes naar huis en vanmiddag naar de optocht hier in Oosterhout verkleedt als verschillende typen uit StarWars. Ondanks de kou en de nattigheid hebben ze genoten. Mooie wagens, groepen en thema's. Als jullie goed naar de foto kijken zien jullie niet één, maar twee dochters met een dikke buik. Met andere woorden: onze beide dochters zijn net als vier jaar geleden samen zwanger. De uitrekendatum verschilt slechts 2,5 maand en precies gepland tussen onze vakanties in. Echt een verrassing. Als alles goed gaat hebben we straks dus vijf kleinkinderen. Dat ik dat als kahler-patiënt nog mag meemaken. Groeten, Cees

woensdag 31 januari 2018

De nodige onderzoeken ...

Vandaag de laatste van de nodige onderzoeken ondergaan van de afgelopen maand. Na een echo van het hart, een controle van de staaroperatie, een bezoek aan de cardioloog en als laatste (voorlopig) een bezoek aan het Erasmus MC in verband met de Kahler, resulteerde dat in drie maal OK. Nog steeds enig puntje van aandacht is een voortdurende daling van het Hb. Nou kan dat te maken hebben met een licht griepvirus afgelopen week, maar we moeten het de komende tijd wel in de gaten houden. Het verklaart wel waarom ik de afgelopen tijd spontaan 's-middags op de bank in slaap val. Nu, ruim twee jaar zonder lenalidomide of wat voor behandeling dan ook, bijzonder dat de Kahler zich koest houdt. Groeten, Cees

woensdag 27 december 2017

Gelukkig nieuwjaar ...

Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht. Maar ik zit hier toch maar mooi mijn blogpost te typen. En het komende jaar gaan we er gewoon weer tegenaan. Januari staat in het teken van de onderzoeken, oogarts, cardioloog en de hematoloog. We gaan weer proberen een jaar toe te voegen aan mijn Kahler-lidmaatschap. Dat moet wel want er staat dit jaar iets geweldigs te gebeuren. In mei verwacht onze oudste dochter haar tweede kindje. Met andere woorden: we worden voor de vierde keer opa en oma. We waren bijzonder in onze nopjes toen we enkele weken geleden dit fantastische nieuws kregen. Kijk, dat zijn nou van die mooie dingen die je in je leven als Kahlerpatiënt ondanks alle ellende ook overkomen. Ik hoop en wens dan ook dat mijn lotgenoten in al hun strijd ook zo'n lichtpuntje mogen ervaren, in wat voor vorm dan ook. Een lichtpuntje van hoop om door te gaan en vol te houden. Ik wens iedereen een liefdevol, voorspoedig, gelukkig en gezond 2018. Groeten, Cees.

donderdag 21 december 2017

Kerstmis 2017 ...

Helaas is er sinds kerst 2016 maar bar weinig veranderd in de wereld. Dit jaar spraken me twee items aan uit het acht uur journaal van begin december die zo ontzettend tegenstrijdig waren. Het eerste onderwerp betrof een wijk in Damascus die al tijden wordt belegerd door rebellen met als gevolg totale uithongering van mensen maar vooral kinderen. Het andere onderwerp ging over het feit dat Nederland nu 3 restaurants heeft met 3 Michelinsterren. Ik heb eens even gegoogeld op Inter Scaldes in Kruiningen. Het goedkoopste kerstdiner daar kost maar liefst 165 euro p.p., exclusief wijnarrangement.  Hoe groot kunnen de verschillen zijn. Ook ik ben hypocriet, ik schenk een gering bedrag aan stichting vluchteling voor een hulppakket voor een kind en tegelijkertijd ga ik ook lekker uit eten met de kerst. En dan bekruipt mij het gevoel of het ooit nog goed zal komen met onze wereld. Maar dan komt dat eenvoudige kerstverhaal opeens om de hoek. Te beginnen met die eenvoudige herders midden in de nacht. Zij werden deelgenoot van iets wonderbaarlijks, iets wat ze nooit hadden durven dromen, maar wat toch gebeurde. Wellicht is die hoop voor ons ook weggelegd in dat aloude kerstverhaal. Blijven dromen en werken aan een betere wereld. En dat begint al heel dicht om je heen. Ik wens iedereen een warme kerst met lieve mensen, aandacht, liefde, gezondheid en vrede. Groeten, Cees

woensdag 6 december 2017

Back from Staar Wars en Sinterklaas ...

Ja hoor, mijn nieuwe lens zit er in. Gisterenmiddag geopereerd aan staar in mijn rechteroog. Dit maal chapeau voor het Amphia, het liep gesmeerd (soort lopende band werk) en de medewerkers, verpleegkundigen en de dokter waren allemaal even vriendelijk. Om drie uur stonden we weer buiten en konden meteen door naar Mirelle want daar zouden we met z'n allen Sinterklaasfeest vieren. Met een echte Sinterklaas en twee vrolijke Pieten werd het een heel gezellige avond. Lekker eten, cadeaus, zang en dans en vrolijk zijn. Maar het mooiste cadeau mag ik nog niet verklappen, Dat horen jullie over een week of vier. Groeten, Cees

zondag 3 december 2017

Afscheid ...

Afgelopen donderdag was het dan zover: afscheid van Avans hogeschool na 32 jaar. Ik wilde geen receptie, toespraken of een fanfare in de tuin. maar alleen samen met collega's en oud-collega's het glas heffen op een mooi werkzaam leven. Dat pakte toch even wat anders uit. Er was fantastische muziek, een jazz-trio o.l.v. mijn toenmalige baas en ze hadden een prachtige beeld-presentatie in elkaar gesleuteld voorzien van live-commentaar. Waar ze al die oude foto's vandaan hadden gehaald weet ik niet, zelfs de ondertekening van mijn contract bij de toenmalige H.T.S. op 20 december 1985 ontbrak niet. Ongelooflijk, wat is er in die tijd allemaal gepasseerd. Op ludieke wijze werd stilgestaan bij mijn promotie tot informatie-manager en vanwege de daaraan gekoppelde salarisverhoging de aanschaf van mijn Lexus. Natuurlijk ook het feit dat ik in 2004 werd geconfronteerd met de ziekte van Kahler en hoe ik daarmee om ben gegaan. Veel mooie woorden, woorden van respect en waardering, iets wat je tijdens je werkzame leven niet zo snel te horen krijgt. Ik was buitengewoon vereerd en blij, ook omdat mijn vrouw en kinderen hierbij aanwezig waren. Overladen met cadeaus, kaarten, bloemen en flessen kregen we aansluitend nog een etentje aangeboden door onze kinderen. Moe maar voldaan en ook een beetje trots huiswaarts gekeerd. Nu op naar Sinterklaas. Mijn cadeau heb ik reeds binnen: 's-middags een staaroperatie aan mijn rechter oog. Groeten, Cees

donderdag 23 november 2017

Oogarts en zo ...


Afgelopen dinsdag naar de oogarts geweest in verband met mijn staar. Tot mijn schrik werd geconstateerd dat de staar in mijn beide ogen zit. We beginnen maar met rechts was het voorstel. Omdat ik van te voren had geïnformeerd naar de wachttijd (zo'n 4 tot 5 maanden) had ik een verhaaltje geschreven over mijn medisch dossier in mijn woorden en waarom het zo belangrijk is dat mijn ogen goed functioneren i.v.m. mijn functiebeperking als gevolg van de poly-neuropathie. Het verhaal werd serieus gelezen, zowel door de arts als zijn assistente waarbij ook mijn allergie voor dexamethason werd besproken. Kortom: ik voelde me serieus genomen en dat gaf me tevens vertrouwen. Mijn moeite was niet tevergeefs geweest want over 2 weken word ik al geholpen.

Mijn bloeduitslagen vorige week waren overigens aanleiding voor een feestje. Zowel de waarden van de lever alsmede de nieren gingen gestaag richting normaal. Mijn huisarts was in haar nopjes dankzij mijn "drooglegging". Nu weten we dat ik het niet voor niets doe. Gezien de komende feestdagen wordt een glaasje wijn zo nu en dan gelukkig door de vingers gezien. Groeten, Cees


 
Bron: Hanco Kolk &  Peter de Wit 


donderdag 16 november 2017

Triest bericht ...

Gisteren kreeg ik te horen dat een goede muzikale vriend is overleden als gevolg van uitgezaaide huidkanker. Vorig jaar speelde hij nog op ons feestje en nu is hij er niet meer. Ongelooflijk. Telkens komt dan bij mij de vraag: wanneer ben ik aan de beurt? Inmiddels al zo'n 14 jaar bezig als Kahler-patiënt. De laatste tijd ging het ook niet lekker met de gezondheid en na een uitgebreid bloedonderzoek bleek de combinatie van medicijnen en alcohol (lees whisky) zeer ongunstig voor mijn lever en nieren. Met die wetenschap kon ik slechts één ding doen: stoppen met het drinken van alcohol. Ik moet toegeven, na een paar dagen voelde ik me al een stuk beter. Gisteren is er weer bloed geprikt dus ben ik benieuwd naar de uitslag een dezer dagen. Voor wat betreft mijn hartfalen heb ik een second-opinion gevraagd. Een heel gedoe, eerst toestemming vragen aan de zorgverzekeraar, dan een verwijzing van mijn huisarts regelen, vervolgens het opvragen van alle medische gegevens plus een dvd van mijn meest recente MRI-scan en tenslotte een afspraak maken in een ziekenhuis naar mijn keuze. Maar goed, het zit nu in de pijplijn. Nu op naar mijn afscheid van Avans hogeschool gevolgd door Sinterklaas. Wordt vervolgd, groeten, Cees

zondag 15 oktober 2017

Terug uit Zakentosh ...

Gisteren teruggekeerd uit het mooie en zonnige Zakentosh. Na ons avontuur in Portugal wilden we eigenlijk nog een weekje naar Kreta, maar er was gewoon geen plekje te vinden. Uiteindelijk iets gevonden op Zakentosh. Samen met onze dochter, kleinzoon en onze zoon vonden we een paar leuke studio's in een prachtige boomgaard met olijfbomen, mandarijnen- en citroenbomen. Het weer was schitterend en met een boottocht en huurauto hebben heel veel van het eiland gezien en beleefd. Na al dat geneuzel in die ziekenhuizen was dit een heerlijke afwisseling. Groeten, Cees

zaterdag 30 september 2017

Stoppen met werken ...


De kogel is door de kerk. Na lang wikken en wegen heb ik uiteindelijk toch het besluit genomen om te stoppen met werken op Avans hogeschool. Na bijna 32 jaar, waarvan acht jaar nadat ik 100 % arbeidsongeschikt ben geworden, vind ik het genoeg geweest. De laatste tijd kostte het mij zoveel energie dat ik er geen plezier meer in had. Ook doordat al mijn meeste collega's inmiddels met pensioen zijn gegaan en dat mijn energie bolletje heel klein is geworden. Komende week word ik 62 jaar en dat heeft mij tevens doen besluiten te stoppen. Ik krijg nog wel een mooi afscheid en dat vindt plaats op 30 november aanstaande. Samen met collega's, oud collega's en mijn familie zal ik op een gepaste wijze afscheid nemen, Het is mooi geweest zo. Groeten, Cees

donderdag 14 september 2017

Erasmus en de communicatie ...

Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium. Vanochtend dacht ik, kom laat ik eens inloggen in "Mijn Erasmus MC" Wat schetst mijn verbazing: via mijn dossier en uitslagen kreeg ik alle bloedwaardes keurig op een rijtje te zien. Mijn Ig's zagen er prima uit, een puntje van aandacht is een langzaam dalend Hb. Daar gaan we morgen wel achteraan. Geweldig toch dat de Kahler nu alweer bijna 2 jaar zich koest houdt zonder behandeling. Vanavond dus weer tijd voor een fles bubbeltjes. Groeten, Cees

woensdag 13 september 2017

En dan weet je nog niks ...

Vandaag voor mijn periodieke controle na een half jaar naar het Erasmus MC geweest. Eerst een vliegende storm getrotseerd, vervolgens nergens plek in de parkeergarage en op de prikpost 10 wachtenden voor me. Dus extra stress omdat het prikken veel te laat was. Zit je koud in de volle wachtkamer, wordt je binnen geroepen bij mijn professor in plaats van mijn behandelend arts. Zij is tot het einde van het jaar afwezig. Naar de reden mag ik raden. Afijn, een gesprek dus met mijn prof. De bloeduitslagen laten voorlopig op zich wachten want in het lab zijn ze de systemen aan het overzetten. Over een week of twee zal ik worden gebeld. Alle stress voor niets. En zo stonden na een uur weer buiten, een record. We hoefden slechts 4,50 euro af te rekenen in de parkeerautomaat. Tot over 4 maanden, Op de terugweg langs Celine, die kon onze support ook wel gebruiken. Doordat de Moerdijkbrug was geblokkeerd door een omgewaaide vrachtwagen, zijn via de A15 naar huis gereden. Helaas waren we niet de enigen, Met een half uur vertraging weer thuis. Groeten Cees

maandag 11 september 2017

Geschrokken ...

Vandaag een post die niet mijzelf betreft maar mijn oudste dochter. Enige tijd geleden is bij haar huidkanker geconstateerd op haar neus en na een biopt is vastgesteld dat het een basaalcarcinoom betrof. Dat is vandaag in het Erasmus MC in twee etappes verwijderd. Toen ze mij een foto stuurde van het eindresultaat stond het huilen me nader dan het lachen. Mijn lieve, kleine en mooie meisje had een litteken van boven op haar neus tot aan haar lip met maar liefst meer dan 20 hechtingen. Ik hoop zo dat het goed komt. Ik heb echt met haar te doen. Overigens mag ik mij komende woensdag ook weer melden in het Erasmus MC voor mijn periodieke onderzoeken. Een half jaar weggebleven dus dat wordt weer spannend. Afgelopen week bij de cardioloog geweest en daar weinig veranderingen. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.