Google+ Badge

donderdag 14 september 2017

Erasmus en de communicatie ...

Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium. Vanochtend dacht ik, kom laat ik eens inloggen in "Mijn Erasmus MC" Wat schetst mijn verbazing: via mijn dossier en uitslagen kreeg ik alle bloedwaardes keurig op een rijtje te zien. Mijn Ig's zagen er prima uit, een puntje van aandacht is een langzaam dalend Hb. Daar gaan we morgen wel achteraan. Geweldig toch dat de Kahler nu alweer bijna 2 jaar zich koest houdt zonder behandeling. Vanavond dus weer tijd voor een fles bubbeltjes. Groeten, Cees

woensdag 13 september 2017

En dan weet je nog niks ...

Vandaag voor mijn periodieke controle na een half jaar naar het Erasmus MC geweest. Eerst een vliegende storm getrotseerd, vervolgens nergens plek in de parkeergarage en op de prikpost 10 wachtenden voor me. Dus extra stress omdat het prikken veel te laat was. Zit je koud in de volle wachtkamer, wordt je binnen geroepen bij mijn professor in plaats van mijn behandelend arts. Zij is tot het einde van het jaar afwezig. Naar de reden mag ik raden. Afijn, een gesprek dus met mijn prof. De bloeduitslagen laten voorlopig op zich wachten want in het lab zijn ze de systemen aan het overzetten. Over een week of twee zal ik worden gebeld. Alle stress voor niets. En zo stonden na een uur weer buiten, een record. We hoefden slechts 4,50 euro af te rekenen in de parkeerautomaat. Tot over 4 maanden, Op de terugweg langs Celine, die kon onze support ook wel gebruiken. Doordat de Moerdijkbrug was geblokkeerd door een omgewaaide vrachtwagen, zijn via de A15 naar huis gereden. Helaas waren we niet de enigen, Met een half uur vertraging weer thuis. Groeten Cees

maandag 11 september 2017

Geschrokken ...

Vandaag een post die niet mijzelf betreft maar mijn oudste dochter. Enige tijd geleden is bij haar huidkanker geconstateerd op haar neus en na een biopt is vastgesteld dat het een basaalcarcinoom betrof. Dat is vandaag in het Erasmus MC in twee etappes verwijderd. Toen ze mij een foto stuurde van het eindresultaat stond het huilen me nader dan het lachen. Mijn lieve, kleine en mooie meisje had een litteken van boven op haar neus tot aan haar lip met maar liefst meer dan 20 hechtingen. Ik hoop zo dat het goed komt. Ik heb echt met haar te doen. Overigens mag ik mij komende woensdag ook weer melden in het Erasmus MC voor mijn periodieke onderzoeken. Een half jaar weggebleven dus dat wordt weer spannend. Afgelopen week bij de cardioloog geweest en daar weinig veranderingen. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.

zondag 2 juli 2017

Terug van vakantie ...

Gisterenavond laat terug gekomen van onze vakantie. Dit jaar niet Kreta maar de Algarve in het zuiden van Portugal. Het was niet dat ik Kreta niet meer mooi vond, maar ik wilde gewoon eens wat anders. Nou, dat is aardig gelukt. Real Marina in Olhão is een vijf sterren hotel. We hadden een prachtige, grote en luxe kamer met zeezicht en een balkon en een marmeren (aangepaste) badkamer waar je in kon dansen. Het personeel was bijzonder aardig en attent en het ontbijt liet niets te wensen over. In de avond waren er in het stadje, met name langs de boulevard, allerlei eettentjes met verschillende nationaliteiten waar je je heerlijk kon laten verwennen. We hadden een fly&drive arrangement en samen met onze vrienden Annelies en Johan hebben we mooie tochten gemaakt en zodoende een prachtige indruk van de Algarve gekregen. Tijdens één van onze uitstapjes heb ik in een kerk in Trivera een (elektronisch) kaarsje aangestoken voor Marcha. Er gingen meteen 9 andere kaarsjes branden. Zie het maar als symbool voor mijn lotgenoten. Met de gezondheid ging het best goed, slechts één dagje dat ik me rustig moest houden. Vlak voor de vakantie heb nog bloed laten prikken en het lijkt erop dat de magnesium en het calcium nu stabiel zijn. Laten we hopen dat de Kahler zich ook nog een poosje rustig houdt. Groeten, Cees

donderdag 27 april 2017

Boos, moe en verdietig ...


Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesium tekort. Terstond werd er een infuus aangelegd met magnesium en werd ik scherp onder controle gehouden. Op zich niks mis mee, maar ik heb samen met Elien de blaren op m'n tong gepraat om te zorgen dat nu voor eens en voor altijd de oorzaak eens zou worden achterhaald van deze problemen. Iets waar we al vaker op gehamerd hebben dat verschillenede medicijnen die worden voorgeschreven door verschillende artsen die niet met elkaar overleggen ervoor zorgen dat deze problemen ontstaan. Daarbij, als je in 5 maanden tijd 5 keer wordt opgenomen gaat dat niet in je koude kleren zitten en is het voor patiënt en gezin enorm belastend. Het is toch te gek voor woorden dat er anno 2017 nog steeds niet iets is als een elektronisch patiënten dossier. De huisartsenpost en het ziekenhuis heeft geen inzage in elkaars gegevens om maar te zwijgen over de communicatie tussen het Amphia ziekenhuis en het Erasmus MC. Kortom, gebrek aan communicatie, inefficiëntie, langs elkaar heen werken en snobisme vormen m.i., de overhand tegenwoordig in gezondheidsland. Tijdens mijn afgelopen opname heb ik geen arts aan mijn bed gezien. Ik moest het doen met artsen in opleiding en coassistenten. Met angst en beven ga ik de komende tijd tegemoet, wat zal het volgende probleem gaan brengen. Groeten, Cees

maandag 10 april 2017

Gastroscopie

Vanmiddag teruggekeerd van een ziekenhuisopname als gevolg van een maagbloeding. De afgelopen tijd had ik al last van een onverklaarbare daling van het Hb en vorige week ging ons vermoeden uit naar een maagbloeding. Zaterdag is met behulp van een gastroscopie vastgesteld dat ik inderdaad een bloedend maagzweertje had. Met veel medicatie is het euvel verholpen. De waarschijnlijke oorzaak is een opeenstapeling van verschillende bloedverdunners. Deze zijn in samenspraak met specialisten bijgesteld. Komende 1 mei weer voor controle terug naar het ziekenhuis. Groeten, Cees

dinsdag 21 maart 2017

Hypocalciëmie ...

Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee. De volgende dag de eigen huisarts en die regelde een bloedonderzoek aan huis. Een uurtje later belde zij geschrokken met de mededeling dat er van alles fout was en ook dat ze meteen een ambulance liet komen. Dan start het traject van opname, infuus prikken en onderzoeken. Pas in de loop van het weekend was de diagnose: hypocalciëmie. Een veel te laag calcium gehalte, verminderde magnesium en vitamine D. Maandag werd de waarschijnlijke oorzaak vastgesteld: het langdurig slikken van Omeprazol en andere maagzuurremmers. Dit is nu vervangen door een ander middel en werd ik via het infuus volgepompt met calcium, magnesium en vitamine D. Het resulteerde dat ik gisteren na een echo van de nieren werd ontslagen. Heerlijk geslapen in mijn eigen bedje. De rest gaan we goedmaken met medicatie. Het zou zo maar eens kunnen zijn dat ik dit probleem al lange tijd bij mij had en dat het de oorzaak was van de misselijkheid en braakpartijen die ik om de 6 a 7 weken had. Moeten we even afwachten. Groeten, Cees

woensdag 8 maart 2017

Dubbel gevoel ...

Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. Vandaag was het echter Murphy's law. Files op de A16, heel slecht weer, parkeergarage vol, geen rolstoelen en heel lang wachten bij het bloedprikken omdat er iemand was flauwgevallen. Onze arts liep zoals gewoonlijk flink uit en had maar weinig tijd voor ons en de lab-uitslagen kwamen ook maar niet op haar scherm. Uiteindelijk bleken die best wel goed te zijn, afgezien van een wat laag Hb, maar haar bevindingen n.a.v. de conditie van mijn hart stemde toch wel tot grote bezorgdheid. Als de Kahler weer actief wordt heb ik een groot probleem, mijn hart zou dan wel eens de spelbreker kunnen zijn als er opnieuw behandeld moet gaan worden. Wat mij ook weer opviel, net zoals bij de cardioloog is dat ze mij niet kunnen zien als patiënt met meerdere aandoeningen. De hematoloog kijkt enkel en alleen naar de Kahler en de cardioloog kijkt alleen maar naar het hart. Ik begrijp best dat vanwege de schaalgrootte en het specialisme de artsen natuurlijk niet overal verstand van kunnen hebben, maar voor een patiënt komt het over niet helemaal serieus te worden genomen. Maar goed, voorlopig een half jaar geen behandeling. Na het hele hart-avontuur en de ziekenhuisopname voel ik me verder goed en hoop dat dat zo nog een poosje blijft. Groeten, Cees

zondag 26 februari 2017

Carnaval 2017 ...

Carnaval 2017 is weer één groot feest. Lodewijk de XIV, Pop-Art uit de jaren 60, zere voeten van de naaldhakken en kou kleumen tijdens de grote optocht. Nou, ik heb genoten voor de televisie. Ik heb echt bewondering voor de creativiteit en de originele ideeën die mensen verzinnen en er vervolgens iets mee doen. Het zien dat mensen plezier hebben vind ik geweldig. Ik heb dit jaar verschillende keren, ook uit monde van onze eigen prins de volgende mooie raad gehoord: schenk iemand een glimlach en je krijgt een glimlach terug. Komende week naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Hopelijk levert dat ook een glimlach op. Alaaf, Cees

vrijdag 17 februari 2017

Record ...


Vandaag passeerde de teller van mijn blog de 100.000 pageviews. Geweldig dat zoveel mensen geïnteresseerd zijn in alle informatie, nieuws en verhaaltjes op mijn blog. Een goede reden om vanavond een mooi glas whisky te nuttigen. Speciaal voor deze gelegenheid heb ik mezelf gisteren een fles Cardhu Gold Reserve cadeau gedaan. De gezondheid is nog steeds fragiel maar stabiel. Komende week mag ik mij voor het eerst melden bij de cardioloog en de week daarop volgend mag ik voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC. Dat wordt weer spannend want dat is inmiddels ruim 4 maanden geleden en dat zonder behandeling. Het carnaval komt snel naderbij, de kinderen en de kleinkinderen komen dan naar huis en wordt het weer één groot feest van schminken, verkleden en optocht kijken. Groeten, Cees

donderdag 12 januari 2017

Weer naar huis ...

Maandag 2 januari weer opgenomen in het ziekenhuis met hartklachten. Gisteren dan eindelijk de hartkatheterisatie gehad. Na de nodige andere onderzoeken en een MRI scan zijn ze tot de conclusie gekomen dat het infarct minder schade aan het hart heeft toegebracht dan aanvankelijk werd aangenomen. Er wordt geprobeerd in eerste instantie de problemen met medicatie op te lossen en vervolgens eventueel een ICD te implanteren. Het probleem zit 'm voornamelijk in de pompfunctie. Zojuist is het e.e.a. besproken en ik mag morgen  naar huis. Het hartprobleem valt onder de categorie 'hartfalen' en kan mede veroorzaakt zijn door de vele chemo-behandelingen. Een fraaie manier om het nieuwe jaar te beginnen. Groeten, Cees

zondag 1 januari 2017

Nieuwjaarswens ...


Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik had de laatste tijd wat vage klachten zoals kortademigheid en koude handen en voeten. Dan toch maar een afspraak gemaakt met mijn huisarts die mij na grondig onderzoek doorstuurde naar het ziekenhuis. Ik werd meteen aan de monitor gelegd, infuus ingebracht en een foto gemaakt. In eerste instantie dachten ze aan nierfalen en werd besloten mij een nachtje te houden. De volgende ochtend na nog meer bloedonderzoek en een echo werd door de cardioloog vastgesteld dat ik mogelijk een hartinfarct had gehad. Hij wilde mij laten opnemen tot er een hartkatheterisatie zou kunnen plaatsvinden. Ik was hier helemaal niet blij mee en na een stevige discussie dat ik als Kahler-patient wel andere prioriteiten aan mijn hoofd heb ging hij overstag en mocht ik gisterenmiddag tijdelijk met ontslag. Komende week zien we wel verder. Ben ik nu in ieder geval in de gelegenheid jullie een heel goed 2017 toe te wensen. Groeten, Cees

donderdag 22 december 2016

Kerstmis 2016 ...

Ik vind het dit jaar heel moeilijk een kerstboodschap te schrijven. Niet dat ik een tekort heb aan inspiratie, maar meer een overvloed aan negatieve inspiratie. Kijk naar de beelden in de media, steden als Aleppo en Mosul, de recente aanslag in Berlijn, de spanningen in Turkije, de burgeroorlogen in Afrika. Hoe moet ik dan mensen inspireren en hoop geven door zo'n simpel stalletje met een kribbe en een weerloos baby'tje? En hoe moet het met mijn lotgenoten die uitbehandeld zijn en weten dat 2017 hun laatste jaar wordt? Ik heb daar geen antwoord op. Ik kan alleen voor mijzelf spreken dat achter dat kerstverhaal in die stal een boodschap zit van een nieuw begin, van hoop en van toekomst, mits we daar voor open staan en we ons niet verstoppen achter ons decadente kerstdiner. Een mooi voorbeeld van iets willen doen ondanks alle vooroordelen is de actie van Tijn bij Serious Request. Geweldig dat zo iets simpels als nagels lakken zo'n enorm positief gevolg heeft. Overal komen mensen en kinderen in beweging en zijn ze belangeloos bezig voor hun medemens, dichtbij of veraf. Voor mij is dat wellicht wel de intentie van de kerstgedachte. Ik wens een ieder warme kerstdagen toe met liefde, vrijheid, gezondheid en fijne mensen om zich heen. Groeten, Cees

vrijdag 25 november 2016

Nieuwe 'baan'...

Vandaag mijn eerste 'werkdag' gehad bij het Gehandicapten Platform Oosterhout (GPO). Ik ben daar voor gevraagd als vrijwilliger en ga mij een beetje bezighouden met bereikbaarheid, toegankelijkheid, bruikbaarheid en uitgankelijkheid. Vanochtend was mijn eerste vergadering en dat was op z'n zachtst gezegd even wennen als je negen jaar niet meer hebt vergaderd.
Ik hoop dat ik mijn steentje kan gaan bijdragen, er is in ieder geval veel werk aan de winkel met ook volgend jaar een jubileumjaar met een informatiemarkt en een symposium. Er is intensief overleg met de gemeente, de winkeliers, bedrijven en bewoners. Ik hoef me dus niet te vervelen. Een ander nieuwtje: Elien en ik zijn twee weken geleden gevraagd HET gezicht van de mantelzorger te worden. Een promotie van de ondersteuning voor mantelzorgers, maar ook om de mantelzorgerwaardering aan te vragen. Compleet met uitvoerig interview, een foto-shoot voor posters en flyers. We worden nog bekend hier in Oosterhout. Groeten, Cees

woensdag 26 oktober 2016

Niet te geloven, deel 2 ...

Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed. Wij snappen er niets van evenals mijn behandelend arts, maar het goede nieuws begint nu wel langzaam te dalen en dat voelt erg goed. Natuurlijk ben ik realistisch genoeg na alles wat ik heb meegemaakt, dat het zo weer heel anders kan zijn, maar voorlopig heb ik weer 4 maanden rust zonder behandeling. Overigens een goed gesprek gehad met mijn arts over een aantal andere kwaaltjes, maar zij kon ons verzekeren dat die niet Kahler-gerelateerd waren. Voor wat mijn periodieke aanvallen van misselijkheid en braken heb ik de afgelopen tijd onderzoek gehad naar galstenen, leverproblemen en de Helicobacter-bacterie, maar die testen waren allemaal negatief. Een mogelijke oorzaak kan toch wel beschadiging van slijmvliezen zijn veroorzaakt door de vele chemo die ik in het verleden heb gehad. Even iets anders: afgelopen week kreeg ik (weer) zo'n fijne en hartverwarmende reactie via de mail op mijn blog. Echt een bevestiging dat mijn intentie uit de verf komt, de positiviteit maar ook mensen te kunnen ondersteunen, informeren en een hart onder de riem te steken. Mijn verhaaltjes probeer ik zo te schrijven dat bij de lezer een glimlach tevoorschijn komt. Overigens is het schrijven van zo'n blog voor mij ook een vorm van verwerking. En daar helpt een reactie als die van de afgelopen week ook geweldig bij. (Ik weet dan weer waar ik het voor doe). Ik had vandaag goede berichten, maar mijn gedachten zijn ook bij de mensen met minder goed of zelfs slecht nieuws. Ik denk in het bijzonder aan mijn broer en ons schoonzusje die momenteel in het ziekenhuis verblijft na een mislukte operatie. Groeten, Cees