Rekensommetje ...

Vandaag ben ik begonnen met het formuleren van mijn antwoord op het schrijven van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) waarin zij enige tijd geleden aangaven dat ik geen recht heb op een indicatie zorg. Ik zal er ook een brief van mijn huisarts bijvoegen, een samenvatting van wat ik allemaal mankeer en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan en daardoor aangewezen ben op ZORG. Voor de grap heb ik ook eens uitgerekend (voor mezelf) wat mijn ziekte me tot nu toe heeft gekost. Ik schrok er een beetje van, want ik kwam uit op een bedrag van meer dan een TON, dus ruim 100.000,00 euro. Inkomstenderving, aanpassingen, aanschaf hulpmiddelen etc. Alles betaald uit eigen zak. En dan loopt er hier een man uit een straat verderop een beetje met z'n been te trekken en die krijgt een PGB van 30.000 euro. Waar zijn we toch mee bezig hier in Nederland, om nog maar te zwijgen over de miljoenenfraude binnen het PGB. Trouwens, het gaat mij primair niet eens om geld bij dat CIZ. Ik wil alleen een vangnetconstructie voor als mijn mantelzorger even niet in staat is mij te verzorgen. Zo, weer eens een politiek gekleurd item, jullie reacties zijn, zoals altijd weer zeer welkom. Groeten, Cees

Periodieke controle ...

Vandaag voor de gebruikelijke controle naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. De bouwput begint al op te schieten. Ik geloof dat ze in 2016 klaar zijn en dan is de Daniel den Hoed er ook bijgebouwd. Wat een complex. De uitslagen van het bloed waren goed. Een IgA van 2.89 en een prima Hb. Wat we uitvoerig hebben besproken waren mijn bijwerkingen als gevolg van de Lenalidomide. Ik vond dat mijn prof daar wat bagatelliserend op reageerde. Over mogelijke alternatieven was hij kort. De Pomalidomide (de opvolger van lenalidomide) zou nog meer toxisch zijn en de Carfilzomib of Daratumumab zijn afgeleid van de Velcade, dus daar moet ik al helemaal niet aan beginnen volgens hem. Ik zou zo wie zo niet aanmerking komen voor een ander medicijn omdat mijn ziektebeeld niet progressief is en ik goed reageer op de Lena. Met 2 doosjes op zak (wel de 5 mg zonder discussie) dus maar weer huiswaarts. Het werkt en daar moet ik het mee doen en dat motiveert me in ieder geval om er weer met frisse tegenzin mee verder te gaan. Groeten, Cees

Dosering verlaagd ...

In overleg met het EMC ben ik weer terug op de minimum dosering van 5 mg Revlimid. Mijn prof weet dat nog niet want hij is drie weken met vakantie. Over drie weken hebben we met hem een afspraak en dan zullen we zeker de mogelijkheden bespreken die werden aangedragen door lotgenoten. In eensgezinde reacties werd aangegeven te veranderen van medicatie, met name de nieuwe middelen. Dank jullie wel voor jullie reacties. Vandaag (een dag voor mijn verjaardag) werd ik aangenaam verrast. Ik werd uitgenodigd voor een ritje in een Cadillac de Ville uit 1974. Iemand binnen onze gemeente had dat voor mij als autoliefhebber georganiseerd. Geweldig toch dat er mensen zijn die op die manier aan mij denken en zoiets regelen. Het was weer een prachtige belevenis waarvoor heel veel dank. Komend weekend dus een beetje feest met de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Groeten, Cees